一、成立基金的背景

根据《中华人民共和国残疾人保障法》，为了维护残疾人的合法权益，发展残疾人事业，保障残疾人平等地充分参与社会生活，共享社会物质文化成果，我们迫切需要设立救助侏儒症患者专项基金，为患者提供必要的经济援助和医疗支持。

我们深知，每一个生命都应该得到尊重与关爱，而侏儒症患者作为社会中的一个特殊群体，更需要得到我们的关注与支持。侏儒症是一种罕见的生长发育障碍性疾病，患者在身高、体重、骨骼和内脏器官等方面存在明显的异常。这种疾病不仅影响了患者的身体健康，也给他们的生活、学习和工作带来了极大的困扰。许多侏儒症患者因为身材矮小，遭受歧视和排斥，无法融入正常的社会生活。同时，由于侏儒症的治疗成本高昂，许多家庭无法承担医疗费用，导致患者无法得到有效治疗。

二、成立基金的意义

侏儒症是一种影响个体生长发育的罕见疾病，患者通常面临身体矮小、生长发育受限等多重困扰。这不仅影响患者的身心健康，也给其家庭和社会带来了沉重的负担。因此，成立侏儒症救助专项基金具有重要的现实意义和深远的社会影响。

1.关怀弱势群体，传递社会温暖

侏儒症患者作为社会弱势群体，往往容易遭受歧视和忽视。成立专项基金，能够有效关怀这一特殊群体，让他们感受到社会的温暖和支持。

2.提供经济援助，缓解患者家庭压力

侏儒症患者的治疗和康复需要长期的经济支持。成立专项基金，可以为患者家庭提供必要的经济援助，减轻他们的经济负担。这将有助于患者获得更好的治疗效果和生活质量，同时也有助于缓解患者家庭的心理压力。

3.推广医疗知识，提高公众认知水平

侏儒症作为一种较为罕见的疾病，公众对其了解相对较少。成立专项基金，可以通过开展医疗知识普及活动、举办讲座和研讨会等方式，提高公众对侏儒症的认识和了解。这将有助于消除对侏儒症患者的误解和偏见，为患者营造一个更加包容和支持的社会环境。

4.增进社会关注，形成关爱氛围

通过专项基金的运作和宣传，可以吸引更多的社会关注和支持。这将有助于形成全社会共同关爱侏儒症患者的良好氛围，提高社会对这一问题的重视程度。同时，专项基金还可以通过与其他慈善组织的合作，共同推动社会公益事业的发展。

5.减轻家庭负担，促进患者融入社会

除了经济援助外，专项基金还可以为患者家庭提供心理支持、康复指导等多元化服务。这将有助于减轻患者家庭在照顾患者过程中的负担和压力，促进患者更好地融入社会。同时，通过提升社会对侏儒症患者的理解和接纳程度，可以为患者创造更多的就业机会和生活空间。

6.构建和谐社会，实现共同发展

成立侏儒症救助专项基金是构建和谐社会的重要体现。通过关爱弱势群体、推动社会公平和正义，专项基金有助于促进社会和谐稳定的发展。同时，通过提升公众对侏儒症的认识和关注程度，也有助于推动整个社会文明的进步和发展。

综上所述，成立侏儒症救助专项基金具有重要的意义和价值。它不仅能够关怀弱势群体、提供经济援助和推广医疗知识，还能够增进社会关注、促进科研发展和减轻家庭负担。因此，我们应该积极支持和参与专项基金的成立和运作，为侏儒症患者和他们的家庭带来更多的希望和帮助。

三、基金的宗旨和用途

宗旨：为侏儒症患者建设一个平等的、有尊严的生活家园

用途：所筹集款项主要用于建设改善侏儒症患者硬件生活条件（居住、生活、工作等）和改善提高侏儒症患者精神文化生活（生存技能及才艺培训、建设残疾人文化学校等）。

基金将主要用于以下几个方面：

1. 提供医疗费用补贴：减轻患者家庭的经济负担，帮助他们承担侏儒症治疗所需的医疗费用。

2. 开展健康教育和康复指导：提高患者对侏儒症的认识，教会他们正确的康复方法，提升生活质量。

3. 心理疏导和关爱陪伴：关注患者的心理健康，提供心理疏导服务，帮助他们建立积极的心态，增强自信心。

4. 社会融入和就业支持：建设残疾人培训学校，进行就业专业培训技能；为他们提供就业机会，帮助他们融入社会。

四、基金救助或帮扶对象

（一）持有中华人民共和国残疾人证，身高1.3以下的侏儒症患者。

（二）确诊为侏儒症、袖珍人的患者。

五、救助标准

由基金执行方（云南君仁博爱基金会）制订实施方案并在实施方案中明确救助的对象、时间、地点、标准和范围。

六、基金来源

（一）国内外自然人及企业法人机构、组织的捐赠。

（二）拍卖、义卖捐赠物品所得的收入。

（三）基金增值收益。

（四）核准业务范围内开展活动或服务的收入及其他合法收入。

七、基金募集目标及时间

（一）募集目标金额：10000万元。

（二）时间：2024年10月1日—2029年9月30日。

八、剩余财产处理和最低执行标准

本项目“最低可执行金额”为2000元，若最终所募善款少于“最低可执行金额”或结项时善款少于“最低可执行金额”，善款的变更使用方向为用于昆明市慈善总会相同类别项目执行。

九、救助实施和比例

（一）昆明市慈善总会行政经费2%。

（二）基金管理办公室行政经费5%、基金宣传3%。

（三）用于救助公益项目90%。

十、申报流程（根据专项基金实际情况细化此项）

(一)直接救助:需要救助的对象提出“昆明慈善·小精灵幸福家园”专项基金救助申请审批表》及相应证明资料，由社区/村委会或乡镇/街道盖章证明，“昆明慈善·小精灵幸福家园”专项基金委员会复核，提出救助意见，报昆明市慈善总会审定后对公直接拨付至救助对象银行卡;

(二)开展活动:基金管理委员会提出书面的基金使用方案报昆明市慈善总会宣传募捐部审核(基金管理部复核)，行政办公室出具批复;基金管理部收到方案和批复后，填写统一格式的基金拨付审批表，财务部复核基金余额是否足够支付该项请求;审批流程完成后，财务部在规定时限内拨付救助;活动结束后基金管理委员会报活动总结至昆明市慈善总会宣传募捐部。

（三）按照昆明市慈善总会“六项救助管理办法”实施。

十一、基金管理

（一）昆明市慈善总会总体负责基金的审核设立、基金的合规使用和监督、监管。

（二）设立“昆明慈善·小精灵幸福家园”专项基金管理办公室。

主任：刘芳杏（昆明市慈善总会副秘书长）

执行主任：舒金平（云南君仁博爱基金会 副理事长）

副主任：李丽（昆明市慈善总会基金管理部部长）

执行副主任：刘雁 （云南君仁博爱基金会秘书长）

成员由双方财务人员共同组成

办公室主要责任为发起、募集基金，参与基金日常运营管理。根据工作需要，基金办公室可聘请顾问，可增补副主任及关联部门工作人员。

（三）基金申请人基本信息

申请人：云南君仁博爱基金会

负责人： 石春蓉   职务：理事长  

手机号码：15887263973

基金管理办公室地址：昆明市财智心景大厦12楼1203 室   

十二、承诺

我们将严格按照相关规定和要求，确保基金使用的公正、透明和高效。同时，我们也期待社会各界能够共同关注侏儒症患者，为他们提供力所能及的帮助和支持！

本基金以“为侏儒症患者建设一个平等、有尊严的生活家园”为宗旨，坚持党的领导、服务群众、遵纪守法、善款专用、精准帮扶、自愿捐赠、接受监督的原则。通过组建志愿者队伍、开展一定范围内的网上募捐、公益义卖、义捐等形式多样的筹募活动，聚集社会爱心。我们将加强监管，公开透明地用好每一分钱，把善事办好，让捐赠者放心，让社会满意！

我们相信，有了救助侏儒症患者专项基金的支持，侏儒症患者将能够更好地面对生活中的挑战，享受到更加公平、尊重和关爱的社会环境。